| 欣瑜爸爸 |
2008-03-11 12:20 |
我不是医生,我也不是医学的研究者,我是一个父亲,一位患了视网膜母细胞瘤孩子的父亲,我了解视网膜母细胞瘤,也是因为我的孩子,其视网膜母细胞瘤当今的发病率为1/20000,比10年前的发病率要高出了好几倍,有人会问视网膜母细胞瘤是个什么样的病呢,以下我就来简单的介绍下视网膜母细胞瘤的资料:
在婴幼儿眼病中，是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤，发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于5岁以下，可单眼、双眼先后或同时罹患,0到2岁较多 ,无性别差异,也无种族差异.可分双眼和单眼,双眼65%有遗传性,单眼则有30%的遗传性,其多于我们生活的环境有关系,不关是先天还是后天多属于人身体基因变性所引起的视网膜病变,视网膜母细胞瘤一经确诊便是恶性的肿瘤,如治疗不当,患儿则失去一生的光明,就是摘除眼球,甚至危机到生命.
视网膜母细胞瘤开始在眼内生长时外眼正常,因患儿年龄都比较小,不可以自述无视力障碍,因此视网膜母细胞瘤早期一般不易被家长发现.当肿瘤增殖突入到玻璃体或接近晶体时,瞳孔会出现黄光反射,被称为黑蒙性猫眼,此时因视力障碍而瞳孔散大,夜间关灯后瞳孔有白灰色反光点,或头部受到撞击,瞳孔异样,故此被家长发家长发现.
在眼科方面没有着丰富经验的医生则不会那么快就确诊是视网膜母细胞瘤的,常会误珍其它病症,误珍对患儿以后的治愈有着极大的影响,甚至失去患儿的生命,我这么说并不是扑风捉影,四川南充市嘉陵区的秦银平就是个例子,巨医生的估计小银平只有几个月的生命了,除非有奇迹的出现,不只是我,还有很多很多的好心人都在为小银平祈祷,愿奇迹降临在小银平身上.
在此声明:距北京的医生告诉我,在我们国家有两家医院可以治疗视网膜母细胞瘤,一家是北京的武警总医院眼眶研究所,另一家占时还不知道是哪家医院.其视网膜母细胞瘤的治疗费用大概在3到6万之间,而患儿治愈后会和我们正常人一样,不但保住了眼睛,更可喜的是视力也是正常的.而有些医院经确诊视网膜母细胞瘤后,竟向患儿家长所要10几万的医疗费用,经济条件不支的家庭,面对10几万的高昂费用不得不放弃治疗,也放弃了孩子一生的光明甚至生命,作为你一家普通的医院,先不说医疗费用的问题,我想请问你,你有接收过视网膜母细胞瘤的患者吗?那你又是怎么治疗的呢?除了摘除眼球以外,你还有更好的治疗方案吗?而你所要的10几万的医疗费用是从哪里产生的呢?你能给我一个合法合理的解释吗?
北京的武警总医院,算得上是一家比较大的医院了,他们也没有说像你们那么地向患儿家长所要那么多的医疗费用,他们的宗旨是医患者病,事事为患者着想,他们才是人民的好军医.
虽然只有3到6万的费用,对于家庭条件好的来说并不算什么,但对于农村和山区患者的家庭来说,他们也拿不出来啊,而这就需要社会各界人士的关注和帮助了,到现在来说'摇篮'网上的爱心妈妈们凭自己的努力和更多好心人的支持,救助了一个又一个孩子,我的孩子就是其中一个,但我知道'摇篮'里每一位爱心妈妈的压力都很大,借此机会,我代表所有受捐助的孩子和患儿家庭对你们说声:谢谢你们了,你们辛苦了,是你们让祖国的花朵开的更艳,长的更壮,谢谢了!
为了使更多的患儿得到捐助得到救治,我们呼吁媒体呼吁社会,都来关注所有视网膜母细胞瘤的患儿,呼吁我国的红十子基金会针对视网膜母细胞瘤启动一项专项基金,救救那些所有患视网膜母细胞瘤的孩子.我们想想,如果是因为没有钱得不到最好的治疗,摘除了眼球,成了残疾人,他的将来该怎么生活,长大之后他的心灵创伤又该怎么办.生活在同一片天空下的我们,伸出你的援助之手,献出你的爱心,那将会挽救一个孩子的一生,挽救了一个家庭的幸福,甚至挽救了一个孩子的生命.
愿更多的好心人来关注所有视网膜母细胞瘤的患儿,愿所有视网膜母细胞瘤的患儿得到治疗,愿所有视网膜母细胞瘤患儿的明天充满光彩充满快乐,祝福你们早日康复!
我的联系方式是：
电话：13505267144
Emai-l:youxinyu121z2163.com
:xinyubaba_wm@yahoo.com.cn
QQ :383091525
QQ群：13283248 |
|